【暖新聞】“漸凍癥”舞者創(chuàng)立公益組織幫助病友：只要就愛，終有一天會“解凍”

一紙診書，從人生巔峰跌入谷底

高高盤起的丸子頭，略施粉黛的面容，咖啡色的毛衣，紫色的褲子，脖子里掛著一條水晶項鏈，整個人看起來容光煥發(fā)，神采奕奕。除了不能說話和獨自站立，37歲的葛敏和普通人并無二致。

葛敏的父親葛澤民告訴我們，從小到大，女兒一路走來，一直都是順風(fēng)順?biāo)模?2歲考取上海舞蹈學(xué)校，畢業(yè)后分配到上海市歌舞團(tuán)。工作5年后，又考入北京舞蹈學(xué)院專修民族舞，并一路讀到碩士研究生。她曾獲中國青少年藝術(shù)大賽第五屆“桃李杯”舞蹈比賽民間舞少年組三等獎、“上海市新長征突擊手”稱號、北京舞蹈學(xué)院一等獎學(xué)金，并被評為國家三級演員，并曾前往過歐洲、亞洲等20多個國家進(jìn)行訪問演出，多次獲得全國各類舞蹈比賽的大獎。在葛敏家中，掛著好幾組她的演出照，芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞，她在聚光燈下翩若驚鴻，婉若游龍，舉手投足間透著仙氣——這哪里是跳舞，分明是一團(tuán)生命的精靈在舞臺上燃燒、綻放！

葛敏永遠(yuǎn)也忘不了3年前那個霧霾彌漫的冬日。因為身體不適，她去北醫(yī)三院就診，專家經(jīng)過仔細(xì)的檢查，診斷她得了罕見的漸凍癥。當(dāng)時，她還是第一次聽說這個疾病，通過手機(jī)百度后得知：這是被世界衛(wèi)生組織公認(rèn)的五大絕癥之一，迄今為止沒有有效的治療手段，患者會逐步喪失身體各部分的運(yùn)動功能（包括語言功能），直至呼吸障礙，生存平均期只有3至5年。葛敏驚呆了，她完全不能接受這個事實！可是，語言功能的完全喪失和雙臂漸漸麻木印證了專家的診斷。她絕望了。發(fā)病三年來，她已經(jīng)失去語言能力，只能通過手機(jī)和人交流。吃一頓飯要慢慢咀嚼近一個小時，一條路別人十步走到了，她卻拖著僵硬的雙腿挪了一百步。步履輕盈的舞者與全身僵硬的絕癥病人，這幾乎是天壤之別，葛敏根本無法承受！

命運(yùn)何其殘忍，一個風(fēng)華正茂的舞蹈教師就這樣與舞蹈訣別，成為一個不能說話不能動的漸凍人。

重新出發(fā)，在幫助他人中獲新生

較長一段時間，葛敏終日以淚洗面，痛不欲生，嚴(yán)重失眠，不敢在晚上合眼，害怕自己睡過去就醒不來了。

幸運(yùn)的是，一位遠(yuǎn)在大洋彼岸的朋友陪伴她度過了這段最艱難的日子。整整8個月，她每天關(guān)注著葛敏情緒上的每一點細(xì)微波動，安撫她，開導(dǎo)她。她給葛敏講述美國著名神經(jīng)外科醫(yī)生保羅忽然被診斷出患有第四期肺癌后，與病魔斗爭的故事。同樣三十多歲年紀(jì)，同樣在事業(yè)的高峰突然被命運(yùn)拋入人生谷底，保羅對生命的堅守令葛敏開始反省。

安置好悲傷，葛敏決定振作起來，重新出發(fā)。因為她深知：漸凍癥患者沒有時間耗費(fèi)在自怨自艾中。她覺得不該再糾結(jié)于小我的痛苦之中，應(yīng)該通過幫助更多的人，從他們身上獲取愛的能量。

對漸凍癥患者們來說，目前世界上還沒有特效藥物，他們需要的不僅僅是醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，更要有來自心理上的安慰與認(rèn)知。為了讓病友們抱團(tuán)取暖，交流與病魔搏擊的心得，重樹戰(zhàn)勝疾病的信心，同時，動員更多的愛心人士來關(guān)注這個特殊的群體，2018年年初，葛敏以網(wǎng)名“暖禾”的名義和病友“陌塵”共同創(chuàng)建了微信公眾號“冰語閣”。

如今，“冰語閣”聚集了全國各地的漸凍癥病友，他們在這個平臺上相互交流，彼此慰藉，尋求內(nèi)心的平靜，每篇稿件的背后都有動人的故事和執(zhí)著的堅守。他們把“冰語閣”變成一個溫暖的大家庭，讓病友們感受彼此的呼吸、心跳和溫暖。在這里，病友和家屬們關(guān)注著漸凍癥最新科研信息，解答著各種患病后遇到的問題，交流著各自的護(hù)理經(jīng)驗。如果有誰表現(xiàn)出了悲觀和絕望，各種鼓勵就會像泉水般涌來。

今年2月3日，葛敏在“冰語閣”刊發(fā)了一篇原創(chuàng)文章《寄語2018——遇見更好的自己》，講述了自己患病后的心路歷程，并致謝一路走來大家對她的幫助。未曾想到，這篇文章在短時間內(nèi)就吸引了633人共計打賞5萬元。葛敏分文未取，全部用在了“冰語閣”運(yùn)營上，定時給生活困難的病友發(fā)放補(bǔ)貼。3月初，“冰語閣”公布了第一批受助者名單，雖然這些金額對于漸凍人的診療費(fèi)來說猶如杯水車薪，但黑暗中的微光，足以點亮彼此心中的希望。

如今，越來越多的人主動轉(zhuǎn)發(fā)并關(guān)注這樣一個特殊的群體。本月初，南通籍著名作家盧新華專程從上海驅(qū)車回通看望采訪葛敏，并為“冰語閣”捐款5000元。

懷揣夢想，因為愛所以選擇堅持

12月3日是葛敏37周歲的生日。老父親葛澤民也特意選在同一天歡度自己的七十大壽。這一天，葛敏在朋友圈發(fā)了一條動態(tài)：“來個全家福，圓滿！為了愛，所以堅持！”

《因為愛，所以堅持》，是葛敏為中國漸凍人量身定做的一部新書的標(biāo)題。翻開初排的文稿，葛敏的文字活躍在各個章節(jié)：《老爸——謹(jǐn)以此文獻(xiàn)給天下所有的父親》《我有扛過一切悲傷的力量》《漸凍人的必備武器》《我和病友陌塵》《特殊媽媽不再特殊》……她的文字有歷經(jīng)千帆的冷靜和坦然，令人讀后感觸良多。

作為這本書的發(fā)起人和主要策劃者，葛敏告訴記者，這不是一本為銷量而寫的書，而是來自冰語閣的漸凍癥病友及親屬的真實生活與心聲，這里有他們對疾病的不屈抗?fàn)?，對親人和孩子的感恩與深愛，對生命和健康的向往與珍惜，對人生意義和幸福的探索與領(lǐng)悟。

盡管沒有擺脫惡疾的折磨，但現(xiàn)在的葛敏已經(jīng)漸漸走出心里的陰影。不管今天的飯吃得多慢，她依然精心準(zhǔn)備慢慢享用；不管今天的路有多難走，只要靠自己的雙腳在挪動就是好樣的；不管雙手多么不給力，妝還要化，頭還要梳。接受我們的采訪時，她還特地約化妝師上門，幫助她以姣好的面貌展示在我們面前。

新年快到了，葛敏除了期待新書早日出版后熱銷，能為漸凍癥積累更多的基金，同時還另外掛念兩件事情：一件是辦個舞蹈培訓(xùn)班。自己雖然不能跳舞了，可她的生活中不能沒有舞蹈。她可以坐著輪椅來到課堂，認(rèn)真觀察學(xué)生的一招一式，把發(fā)現(xiàn)的問題和解決方案一一告訴現(xiàn)場的助理。舞蹈是腳步的詩歌，她想讓學(xué)生理解，情感比技巧更能讓心中的美綻放；另一件是與北醫(yī)三院合作拍攝一部漸凍癥患者的家庭護(hù)理片，給漸凍癥患者一些實實在在的幫助，目前文案部分已經(jīng)基本完成。

談到未來，葛敏在手機(jī)上打了這樣一行字：“只要就愛，終有一天會‘解凍’！”一路走來的經(jīng)歷讓她相信，即使是世界性難題，毫無解藥，只要自己不想放棄，懷揣夢想，心念感恩，依舊可以把最黑的路活成一束光，成為一股讓健康人都備受鼓舞的生命力量！

記者馮啟榕